Alors que 23andMe tente de se reconstruire après une série de secousses financières et juridiques majeures, des millions de clients s’inquiètent de la confidentialité de leurs données ADN partagé avec la société. Le dépôt de bilan en mars dernier et le récent rachat par sa cofondatrice Anne Wojcicki ont ravivé les préoccupations relatives à la sécurité des données génétiques. Pour ceux qui souhaitent reprendre le contrôle de leurs informations personnelles, la suppression de leurs données constitue une démarche capitale.
Un géant en crise : faillite, incertitude et relance
Fondée en 2006, 23andMe s’est imposée comme un pionnier des tests ADN à domicile, permettant à quelque 15 millions de personnes d’accéder à des informations sur leur santé, leur ascendance et leurs traits génétiques. Pourtant, en mars 2024, l’entreprise s’est placée sous la protection du chapitre 11 du Code des faillites américains, dénonçant une pression financière croissante et des pertes continues.
Une procédure de vente s’est alors ouverte, donnant lieu à une rude compétition pour la reprise des actifs de l’entreprise. Le 28 juin, Anne Wojcicki a annoncé avoir franchi la ligne d’arrivée, récupérant le contrôle de 23andMe via son TTAM Research Institute, une entité à but non lucratif, pour un montant de 305 millions de dollars. Cette opération vise à recentrer l’entreprise sur la recherche médicale, selon Wojcicki. Néanmoins, elle n’efface pas l’inquiétude profonde de nombreux usagers concernant la gestion de leurs données génétiques sensibles.
Pourquoi supprimer ses données ADN ?
La faillite de 23andMe a soulevé un spectre délicat : celui de la potentielle vente ou mauvaise utilisation des données personnelles. Contrairement aux données classiques, les données génétiques touchent à notre identité biologique la plus fondamentale. L’absence de régulations fédérales strictes aux États-Unis accroît cette vulnérabilité.
Craig Konnoth, professeur à l’Université de Virginie, estime que « l’utilisation des informations des clients est essentiellement réglementée par les dispositions des accords de confidentialité et d’utilisation que 23andMe a contractés avec les consommateurs ». Face à une protection juridique incertaine, nombreux sont ceux qui choisissent la prudence en supprimant leurs données personnelles de la plateforme.
Procédure étape par étape pour supprimer ses données 23andMe
Pour les utilisateurs souhaitant effacer leurs données de la base de données de l’entreprise, voici la démarche à suivre :
- Connectez-vous à votre compte via le site de 23andMe à l’aide de votre identifiant et mot de passe. Activez l’authentification à deux facteurs si nécessaire.
- Accédez au menu en cliquant sur votre nom de profil en haut à droite, puis choisissez « Paramètres du compte ».
- Faites défiler jusqu’à la section « Données 23andMe » et cliquez sur « Afficher ». Une vérification par date de naissance pourrait être demandée.
- Téléchargez vos données personnelles, y compris vos résultats ADN bruts et rapports de santé, pour les conserver de manière sécurisée avant suppression.
- Dans la section de suppression, cliquez sur « Supprimer définitivement les données ». Un e-mail de confirmation vous sera envoyé pour valider la demande.
- Revenez ensuite dans les paramètres pour révoquer les autorisations de recherche et mettre fin au partage avec des tiers et partenaires externes.
- Pour terminer, vous pouvez soumettre une demande spécifique visant à détruire les échantillons biologiques restants dans les laboratoires de 23andMe. Cette démarche se fait séparément.
Ce que 23andMe conserve malgré tout
La suppression de vos données génétiques n’efface pas entièrement toute trace. La société peut conserver certaines informations, notamment votre sexe, votre date de naissance, des éléments contractuels, et la preuve de votre demande de suppression. Ceci est justifié par des exigences réglementaires et juridiques internes en matière d’archivage des interactions.
Un vide réglementaire inquiétant
Alors que la technologie avance plus vite que la législation, les États-Unis ne disposent pas encore de lois fédérales robustes encadrant la collecte, le stockage et le partage des données ADN. Contrairement à ce que garantit par exemple le RGPD en Europe, les utilisateurs américains bénéficient d’une protection inégale, largement dépendante des politiques de confidentialité des entreprises elles-mêmes.
Dans ce contexte, la suppression volontaire de ses données constitue un levier de contrôle crucial pour tout client soucieux de son droit à l’oubli génétique.
Une affaire à suivre de près
À l’heure où l’ADN devient une nouvelle forme de devise numérique, la trajectoire de 23andMe continue de poser des questions essentielles sur les droits individuels, l’éthique de la génomique et les responsabilités des entreprises de biotechnologie. Pour les consommateurs, la vigilance reste de mise.
Pour aller plus loin sur la confidentialité en ligne et la gestion des données personnelles, consultez nos dossiers sur la cybersécurité.
